හැම දරුවෙක්ම දක්ෂයි ඔටිසම් දරුවන් අතරත් විශිෂ්ටයෝ !

* ඔබේ දරුවා අගය කරන්න
* ඔහුට හෝ ඇයට දැනෙන්න ආදරය කරන්න
* මෙරට සෑම ළමුන් 93කින් එක් අයකුට ඔට්සම්

අනෝජා ගේ පුංචි පුතාගේ වයස අවුරුද්දයි මාස හයයි. පුතාට වසර තුනක් වැඩිමල් දියණියක් ද ඇයට සිටිනවා. සුරතල් දැරියක වන ඇය වචන අල්ලාගෙන වයසට සරිලන පරිදි හොඳින් කතා බහ කරනවා. සෙල්ලම් කරනවා. අනෙක් ළමයින් වගේ ම දුව පැන ඇවිදිනවා. චූටි මල්ලිත් සමඟ කතා බහ කරන්න සෙල්ලම් කරන්න දුව නිතරම උත්සාහ කරනවා. ඒත් චූටි මල්ලියාගෙ ප්‍රතිචාර ඒ තරම් හොඳ නෑ. “බලන්නකෝ අම්මේ මල්ලියා කතා කරන්නේ නෑනේ. සෙල්ලම් කරන්නෙත් නෑ. අඩු ගානේ මගේ මූණවත් බලන්නේ නෑනේ. එයා ආසා කැරකෙන දේවල් දිහා බලාගෙන ඉන්න විතරමයි.” චූටි දුවගෙන් අනෝජාට චෝදනා රැසක් ම එල්ල වෙනවා. ටිකක් විමසිල්ලෙන් බැලුවා ම තමයි අනෝජාට තේරුණේ චූටි පුතාගේ හැසිරීමේ වෙනසක් තිබෙන බව. පිරිමි ළමයි කතා කරන්න පමා වෙනවා කියලයි හැමෝම කියන්නේ. ඒත් චූටි පුතා තමන්ගේ ඇස් දෙක දිහා වත් කෙළින් බලන්නේ නැති බව ඇයට තේරුණේ දුවගේ පැමිණිල්ලත් එක්කමයි. මේ වෙනස ගැන වෛද්‍යවරුන්ට දැන්වූවාමයි දැනගත්තේ චූටි පුතා ‘ඔට්සම්’ යන රෝග තත්ත්වයෙන් පෙළෙන බව. එවැනි අසාමාන්‍ය රෝග තත්ත්වයත් තම දරුවාට ඇතැයි පිළිගැනීමට අනෝජා හෝ ඇගේ පවුලේ උදවිය මුලදී කිසිවිටෙකත් සූදානම් වුණේ නෑ. ඒ තම වැඩිමල් දියණිය මෙන් ම පුතුට පසුව උපන් බාල දියණිය ද කිසිදු අසාමාන්‍යතාවක් නොදැක්වූ නිරෝගී දරුවන් වූ බැවිනි.‍ කෙසේ වුවත් තම පුතුගේ අසාමාන්‍ය හැසිරීම් රටාව හා ජීවිතය පිළිබඳ තැවෙමින් ඒ පිළිබඳ හේතු කාරණා විමසමින් සිටිනු වෙනුවට ඔට්සම් යනු කවරාකාර රෝගයක් ද? එම රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවකුම ඔහු තුළ ඇති හැකියාවන් වර්ධනය කරදෙමින් සමාජගත කළ යුත්තේ කුමන ආකාරයට ද යන කරුණු හදාරන්නට තම සිත හදා ගත්තා ය. මවකට විඳින්නට සිදුවන දරුණු වේදනාවක් මැද වුව ද අනෝජා දරුවා සුවෙන් හදා වඩා ගැනීමේ සටනට පිළිපන්නා ය.

ඒ සඳහා පළමුව, ඇය චන්දිම නම් වූ සිය එකම පුතු ගේ හැකියාවන් හඳුනා ගන්න උත්සාහ කළා ය. වෙනත් ළමයින් අකුරු අමුණමින් තාත්තා හෝ අම්මා කියන විට චන්දිමට එක වචනයක් උගන්වන්නට ඇයට දහස් වාරයක් එකම වදන ප්‍රතිරාවය කරන්නට සිදු විය. තමාට වුවමනා වචනය නොව පුතුට කියන්නට හැකි වචනය ඔහුගේ මතකයේ රඳවා තබාගන්නට ඇය එම වචනයම දස දහස් වර ප්‍රතිරාවය කළාය. දරුවාට ආහාර පාන ලබා දෙන්නට, සෙල්ලම් කරවන්නට, ඔහුගේ ආවේග පාලනය කරගනිමින් සතුටින් තබන්නට කළ හැකි සියල්ල අනෝජා ඉටු කළේ අන් සියලු කටයුතු දෙවැනි කොට සලකමිනි.

සාමාන්‍ය දරුවකු සේ අකුරු ලියන්න කියවන්න බැරි චන්දිමට පරිගණකය ඇසුරෙන් අකුරු ලියන්න උගන්වන්න අනෝජා සමත් වූයේ ඒ සඳහා සුවිශේෂ ඉගැන්වීම් ක්‍රම සහිත මධ්‍යස්ථානයකට සිය පුතු රැගෙන යමිනි. “මගේ දරුවා අසාමාන්‍යයි. ඔහුට කතා කරන්න බෑ. කිසි දෙයක් කරගන්න බෑ මම නැතිව” යැයි කියමින් කිසිවිටෙක මැසිවිලි නොනැඟූ අනෝජා හැම විටම අන්‍යයන් හා පැවසුවේ අගේ පුතාට කළ හැකි දේ පිළිබඳව පමණි. චන්දිම ඉදිරිපිට මෙන් ම ඔහු අසලක නොවුවත් ඇය හැමවිටම ඔහුගේ හැකියාවන් අගය කළා ය. ඒවා දියුණු කරගන්නට දිය හැකි උපරිම සහයෝගය දුන්නා ය. එකම ප්‍රශ්නය දහස් වරක් අසන සිය පුතු කෙරෙහි දයාවෙන් ඒ හැම වාරෙකදීම පිළිතුරු දුන්නා ය. ඉවසීම, කරුණාව, ආදරය, උපේක්ෂාව තුළින් ඇය සිය පුතුගේ ජීවිතය ජයග්‍රාහී මාවතකට යොමු කළා ය.

අද චන්දිම රාජරත්න නම් වූ පුතු හතළිස් දෙහැවිරිදි ය. සිය සිතැඟි පරිගණක යතුරු ලියනය මාර්ගයෙන් හුවමාරු කරගනී. කවි, කතා මෙන් ම සිය අදහස් ද ලියා පළ කරයි.

“ලොවකින් ලොවකට ඔට්සම් සමඟ මා යන ගමන” යනුවෙන් ඔහු විසින් ලියා පළ කරන ලද ග්‍රන්ථය 2016 ග්‍රේෂන් සම්මානය සඳහා නිර්දේශ විය. ඉංග්‍රීසි බසින් චන්දිම විසින් රචිත එම කෘතිය එඩ්මන්ඩ් ජයසූරිය මහතා විසින් සිංහලට පරිවර්තනය කර තිබේ. එහි ඇති කවි සිංහලයට පෙරළා ඇත්තේ ආචාර්ය ආරියවංශ රණවීර විසිනි.

දෛවයේ සරදමකින් බරපතළ ඔට්සම් තත්ත්වයෙහි ගොදුරක් ලෙස උපත ලත් චන්දිම සිය දෛවයට සරදම් කරමින් එම අභියෝගය ජය ගත් ආකාරය සිය අත්දැකීම් හා සිතිවිලි ඇසුරෙන් එම කෘතියෙන් ප්‍රකාශ කරයි. ඒ අභියෝගය ජය ගන්නට යෝධ ශක්තියක් වූ සිය මව අනෝජා රාජපතිරණ ඇතුළු සිය ඥාති මිත්‍රාදීන් කළ කැපවීම ද එහි සඳහන් වෙයි. ඔට්සම් යනු ජීවිතයෙන් පලා යන්නට මග පෙන්වන සාපයක් නොව, තමාට පුළුවන් දෙය ප්‍රගුණ කරමින් ජීවිතය ජය ගන්නට යොදවාගත හැකි මෙවලමක් බව ඔහු එයින් පෙන්වා දෙයි.

ඔට්සම් රෝගයෙන් පෙළුණු ජනප්‍රිය පුද්ගලයන් අතර ප්‍රකට විද්වතුන් වූ ඇල්බට් අයින්ස්ටයින් සහ ශ්‍රීමත් අයිසැක් නිවුටන් ද වෙති. එවැනි සුප්‍රකට පුද්ගලයන් පිළිබඳ සඳහන් තොරතුරු ඇසුව ද චන්දිම වැනි තමා විසින් ම තම ‍රෝගය ජයගත් පුද්ගලයකු තම අත්දැකීම් ඇසුරෙන් රචනා කළ මෙවැනි පොතපත ඔට්සම් සහිත දරුවන්ට කියා දීම හෝ කියවන්නට සැලැස්වීමෙන් ඔවුන් තුළ ආත්ම විශ්වාසය ගොඩ නගන්නට හැකි වෙයි.

චන්දිම වැනි දරුවන් සිටින මවුවරුන්ට අනෝජා දෙන පණිවිඩය අසා සිය දරුවන් නිසි මගට යොමු කළ හැකි ය. එවැනි දරුවකු නිසි මඟ යවන්නේ කවර ආකාරයට දැයි සිතාගත හැකි ය. අසාධ්‍ය ඔට්සම් තත්ත්වයෙහි පසුවන අවාචික පුද්ගලයකු සඳහා උචිත අධ්‍යාපන ක්‍රමයකින් කළ හැකි කුමක්ද යන්නට මේ පොත කදිම නිදසුනකි. එවැන්නක් සඳහා චන්දිම දෙන පණිවිඩය මෙසේ ය.

“වදන් උච්චාරණය කළ නොහැකි අප වැනි අයට FC නමැති ක්‍රමයකින් සන්නිවේදනය හදාරන්නට හැකි ය‍... අප වැන්නන්ගේ ශබ්ද උසුරුවීමට ඇති නොහැකියාව නිසා බුද්ධිමත් බව නැති වී ඇතැයි කිසිවකු සිතුව හොත් අප සියල්ලන්ම ප්‍රපාතයට වැටේ. එහිදී වන්නේ අප හැමටම පරිහානියකි. අප ගැන නිවැරැදි අවබෝධයක් නොමැති වීමත්, එවක් දැනුමෙන් තාක්ෂණයෙන් අප වැනි අයට උපකාරයක් නොලැබීමත් නිසා ඔට්සම් පුද්ගලයෝ අතීතයේ සිරකරුවන් වී සිටියෝය. ඔවුන් කොතරම් හුදෙකලා වී ‍නොසලකා හැර සිටින්නට ඇත්ද? කොයිතරම් ජීවිත නැතිවන්නට ඇත්ද? දැන්වත් ඇහුම්කන් දෙන්න! නැතිනම් වැරැදි අවබෝධය හා අගතිය විසින් අප අතරින් බොහෝ දෙනෙකු අර නිහඬ ප්‍රපාතය තුළම ගුළි කර දමනු ඇත.”

චන්දිමගේ දිරිය මව අනෝජා ඔට්සම් දරුවන්ගේ මවු වරුන්ගෙන් ඉල්ලා සිටින්නේ ‘තම දරුවා ගැන දුක් වෙන බව නොපෙන්වා සිටින ලෙස ය. ඔට්සම් පිළිබඳව අවබෝධයක් ලබාගන්න. ඔබේ දරුවා අගය කරන්න. ඔහුට ‘පුළුවන් බව’ පමණක් සිතන්න. එයම කියන්න. පුළුවන් ක්‍රමයකට ඔහු හෝ ඇය ජීවිතය ජයගන්නා දිනක් එනතුරුම දරුවා අත් නොහරින්න. ඔහුට පවුලේ හැමදෙනාගේ ආදරයත් සහයෝගයත් නොඅඩුව ම ලබා දෙන්න” යනුවෙනි.

ඔට්සම් තත්ත්වයෙන් පසු වන දරුවන්ට “ඵලදායි උද්‍යෝගිමත් ජීවිතයක් ලබාදීමේ අරමුණෙන් චන්දිම සහ ඇගේ මව ඊස් E.A.S.E නමින් පදනමක් අරඹා තිබේ. 2007 වසරේදී අරඹන ලද ඊස් පදනමෙහි (Educate Advocate Support Empower) අරමුණ ශ්‍රී ලංකාවේ සීමිත ආබාධිත පුද්ගලයන්ට ඵලදායි ප්‍රබෝධමත් ජීවිත ගොඩනඟා ගැනීමට ආධාර කිරීම ය.

මේ ආයතනය මඟින් දෙමවුපියන් දැනුවත් කිරීම සඳහා විවිධ වැඩසටහන් ක්‍රියාත්මක කෙරේ. විශේෂ වැඩමුළු හා දෙමවුපිය උපදේශන සේවාවන් ද පැවැත්වේ. E.A.S.E පදනමේ සියලුම සේවාවන් නොමිලේ සපයන අතර විවිධ වැඩසටහන් මගින් තම දරුවන්ගේ තත්ත්වය නිසා කනස්සල්ලට පත්ව සිටින දෙමවුපියන් දිරිමත් කෙරේ.

E.A.S.E පදනම මගින් 2014 වසරේදී ‘අප සියලු දෙනාටම අයිති ලොවක්’ යන තේමාව යටතේ ආබාධිත පුද්ගලයන් සමාජයේ වැදගත් පිළිගත් පුද්ගලයන් බවට පත් කිරීමට වැඩසටහනක් අරඹා තිබේ. චන්දිමගේ කෘතිය අලෙවියෙන් ලැබෙන සියලු මුදල් ද එම ආයතනයේ අරමුදලට බැර කෙරේ. නොමිලේ ලබාදෙන සේවාව පැවැත්වීම සඳහා ඉඩපහසුකම් සහිත ස්ථානයක් නොමැති වීම ගැටලුවක් බව අනෝජා පවසයි. දැනට කෝට්ටේ ප්‍රදේශයේ කුලී නිවෙසක එය පැවැත්වේ. E.A.S.E ආයතනයේ සේවය ලබාගැනීමට කැමැති අය වෙතොතත් www.ease srilank.org යන ලිපිනයෙන් හෝ 0773409148 යන අංකයෙන් විමසා වැඩිපුර විස්තර ලබාගත හැකි ය.

ඔට්සම්

ඔට්සම් යනු දරුවකුගේ මොළයේ වර්ධනයේ සිදුවන වෙනස්කම් නිසා හටගන්නා රෝගයකි. වර්තමානය වන විට මෙම රෝගය සහිත ළමුන් ප්‍රමාණය වැඩි වී තිබේ. මෙරට සෑම ළමුන් 93කින් එක් අයකුට ඔට්සම් තත්ත්වය ඇතැයි සොයා ගෙන තිබේ. ගැහැණු ළමයකුට වඩා පිරිමි ළමුනට මෙම රෝගය වැළඳීමට ඇති හැකියාව තුන් හතර ගුණයකින් වැඩි ය. ඔට්සම් දරුවකු තුළ හටගන්නා රෝග ලක්ෂණ ප්‍රධාන වර්ග 3 කි.

සමාජශීලී බව අඩුවීම

අන් අය සමඟ අදහස් හුවමාරු කරගැනීමේ දුබලතා ඉතා පටු පරාසයකට සීමා වූ ප්‍රියතාවන් හා ක්‍රියාකාරකම් ඔට්සම් සහිත ළමුන් ගෙන් 40% කට පමණ වලිප්පුව ඇති විය හැක. මෙය වඩාත් බහුල වන්නේ බුද්ධිමය දුර්වලතා ද ඇති දරුවන් අතර ය. එමෙන් ම 10 – 15% පමණ ඔට්සම් තත්ත්වය සහිත දරුවන්ට සහජයෙන් (ජාන හෝ ආරයෙන්) ඇති වූ කායික රෝග ඇති වේ. නින්ද ආශ්‍රිත ගැටලු ද බහුල විය හැකි ය.

රෝගයට නිශ්චිත හේතුවක් තවම හඳුනාගෙන නැත. ජානමය හා පාරිසරික සාධකවල බලපෑමක් ඇතැයි ද විශ්වාස කෙරේ. පාරිසරික සාධක අතර ඇතැම් විෂබීජ මගින් ඇතිවන රෝගාබාධ, රසායන ද්‍රව්‍ය ‍ හෝ විෂ ද්‍රව්‍ය විය හැකි බව අනුමාන කෙරේ. ඔට්සම් සහිත දරුවකුගේ සහෝදර සහෝදරියනට මෙම තත්ත්වය ඇතිවීමේ හැකියාව සාමාන්‍ය දරුවනට වඩා 50 ගුණයකින් වැඩි වේ.

ඔට්සම් යනු ජීවිතය පුරා පවතින රෝගයකි. එහි දරුණු බව සහ රෝග ලක්ෂණ කාලයත් සමඟ වෙනස් වී යා හැකි ය. සන්නිවේදන සහ සමාජශීලී භාවයෙහි දුබලතා ඇතත් ඇතැම් දරුවන්ට සාමාන්‍ය බුද්ධිමය හැකියාවන් තිබේ. බොහෝ දරුවන්ට වචන කීමට සහ අදහස් පළ කිරීමට හැකිවන අතර වයස අවුරුදු හයට පෙර එලෙස කතා කිරීමට හැකිවන සහ බුද්ධිමය හැකියා පවතින දරුවන් ඉක්මනින් යහපත් තත්ත්වයට පත් වේ. කවර මට්ටමක සිටිය ද දෙමවුපියන් වශයෙන් ඔබ කළ යුත්තේ ඔබේ දරුවා සතු හැකියාවන් නිවැරදිව හඳුනාගෙන ඒවා වර්ධනය කර ගැනීම සඳහා ලබාදිය හැකි උපරිම සහයෝගය ඉවසීමෙන් හා ආදරයෙන් යුතුව ඔහුට හෝ ඇයට ලබාදීම ය.

ඡායාරූපය - සුසන්ත විජේගුණවර්ධන

අදහස්

CAPTCHA
This question is for testing whether or not you are a human visitor and to prevent automated spam submissions.
5 + 11 =
Solve this simple math problem and enter the result. E.g. for 1+3, enter 4.